В России 13 апреля отмечают День мецената и благотворителя, дата эта выбрана не случайно. Именно в этот день в 70 году до н. э. родился римский патриций Гай Цильний Меценат, который был личным другом императора Октавиана Августа и неформальным министром культуры при нем, покровительствуя художникам и поэтам, а его имя впоследствии стало нарицательным.
О том, легко ли быть благотворителем в наши дни, кто жертвует деньги на доброе дело и как они расходуются, рассказал Владимир ВАВИЛОВ, основатель и руководитель Фонда имени Анжелы Вавиловой и первого казанского хосписа, почетный гражданин Казани и лауреат Государственной премии РФ за выдающиеся достижения в области благотворительной деятельности.
– Владимир Владимирович, как Вы пришли к тому, чтобы создать Фонд имени Анжелы Вавиловой?
– Когда дочке шел третий год, мы узнали, что у нее лейкемия, и по совету врачей стали собирать деньги на донора за границей для пересадки костного мозга. Взяли в аренду автобус и вместе с женой работали на маршрутном такси. Накопили где-то 2-3 тысячи долларов, но на операцию, которую нужно было делать срочно, требовалось 15 тысяч. Тогда мы обратились за помощью на телевидение. На «Эфире» сняли передачу, зрители перечислили еще около 2 тысяч долларов, рублями, конечно, но собрать всю сумму мы все равно не успели. В 2003 году Анжелы не стало, а незадолго до этого ее лечащий врач Раиса Ивановна Попкова сказала: «Мне очень жаль, что у нас в России нет детских хосписов, где родители могли бы быть вместе с детьми до конца». И в реанимацию, когда дочка умирала, нас с женой не пустили. Тогда я дал себе обет, что обязательно построю хоспис. Создал Фонд имени Анжелы Вавиловой, собранные на ее лечение деньги пошли на помощь другим больным детям, а я стал изучать, что такое детский хоспис, ведь тогда в России и взрослых-то хосписов не было. Интернет еще только начал развиваться, поэтому я залез в книги, периодику и перечитал все, что об этом было написано, говорил с врачами. В общем, изучил эту тему, насколько это было возможно, после чего создал команду единомышленников, и мы стали стучаться во все двери, пробивая идею строительства первого в стране детского хосписа. Семь лет на нас смотрели как на инопланетян. Изумлялись, что люди, не имея специального образования, полезли в медицину. Ведь в нашей стране руководить медучреждением может только главврач, тогда как во всем мире клиники возглавляют директора, что более логично.
Дело сдвинулось с мертвой точки, когда министром здравоохранения Татарстана стал Айрат Фаррахов. В 2010 году к нему приехала делегация из Германии, членов которой в числе прочего интересовал вопрос, почему в республике нет ни одного хосписа. Тогда Айрат Закиевич вспомнил обо мне, пригласил на круглый стол, и, когда я изложил свою концепцию, немцы сказали: «Вот же у вас человек есть. Он уже все знает». Так мы создали рабочую группу, стали ездить на учебу в Германию, а потом я и строительством занялся, стал в одном лице и организатором здравоохранения, и проектантом, и прорабом, и дизайнером.
На месте нынешнего хосписа стояло старое здание санатория, где в 2011 году мы открыли выездную паллиативную службу и начали работать над организацией стационара. В проектный институт я чуть ли не целый год ходил как на работу, согласовывал там каждый кабинет и каждую розетку. Потом собрали коллектив врачей и младшего медперсонала, которых пришлось переучивать на паллиатив. А в 2014 году хоспис принял первых больных деток. Наша цель – облегчить состояние пациентов с тяжелыми и неизлечимыми заболеваниями и создать для них комфортные условия, не ассоциирующиеся с больницей и умиранием. И у нас это получается.
Позже под одной крышей с детским отделением мы решили создать и взрослое, чего до нас в мире никто не делал. А когда поняли, что для взрослых пациентов места мало, приняли решение о строительстве нового здания. Оно уже практически готово, недавно получили согласование по проведению коммуникаций. Осталось их провести, заменить временный забор капитальным, оборудовать два поста охраны. Но дальше пока непонятно. Цены на стройматериалы просто бешеные, коммерческие стройки остановились, а мы с протянутой рукой ходим, хотя у нас очень-очень много потенциальных пациентов, которые могли бы разместиться во втором здании стационара на улице Братьев Батталовых.
– Какую сумму уже удалось собрать на возведение нового хосписа?
– Около 220 миллионов рублей. 90 миллионов было перечислено по поручению Президента Татарстана Рустама Минниханова, еще почти столько же собрали несколько крупных предприятий республики, а остальные деньги дали простые люди, то есть даже не средний класс. Те, кто видит жизнь не из окна чиновничьего кабинета или загородного особняка, не имеет дорогой недвижимости и роскошных автомобилей, стараются хоть немного, но поделиться. «Средний чек» пожертвований составляет 50 рублей. А вот те, у кого деньги есть, не всегда делятся, а иногда делают это ради пиара. Порой, еще и не успев ничего дать, заранее требуют благодарственное письмо. Кстати, мы никому не отказываем и говорим спасибо, даже если человек внес совсем небольшую сумму.
– А сколько сегодня пациентов может принять хоспис на улице Академика Королева, 67?
– Там 22 взрослых койки и 15 детских, но детей сегодня лежит 17, а взрослых – 23. Мы просто не можем отказать смертельно больным людям, поэтому приходится потесниться. Плюс у нас 230 детей и около 60 взрослых, которых обслуживает выездная паллиативная служба. Среди взрослых большая ротация, причина – высокая летальность. Детская смертность составляет 10-12 процентов в год. Но вообще, очень много малышей и подростков умирает в больницах. Казалось бы, прошел консилиум, врачи сказали родителям, что их ребенка вылечить невозможно. Но они не хотят мириться с неизбежностью и определить его в хоспис, заявляя: нет, мы туда не пойдем, там смерть. Пишут жалобы во все инстанции, в результате детей оставляют в больнице и, будем говорить прямо, залечивают. Если родители хотят, чтобы их ребенок прожил дольше, надо прислушаться к врачам, которые советуют определить ребенка в хоспис и обеспечить ему более комфортный уход, дать ребенку все то, что он должен получить в своей короткой жизни. Потому что исход все равно будет, это будет сложно, но не надо усугублять ситуацию. Я через это прошел и знаю, о чем говорю. Когда пациент оказывается в хосписе и его не подвергают радикальному лечению, организм как бы успокаивается и продолжает жить. Потому что когда ты в окружении родных и близких, когда не чувствуешь боли, когда накормлен, умыт, подстрижен, окружен теплом и заботой, то уже не так часто думаешь о смерти. У нас был случай, когда мальчик с опухолью ствола головного мозга прожил почти три года, хотя врачи давали ему срок всего неделю. С родителями всегда приходится говорить подолгу, и особенно тяжело с молодыми родителями. Все понимают: пережить смерть своего ребенка – испытание, которого врагу не пожелаешь.
– Родители находятся вместе с детьми или просто их навещают?
– Вместе. Сейчас рядом с одним мальчиком папа и мама.
В хосписе палаты как гостиничные номера. Только дети с тяжелой формой ДЦП лежат без родителей под видеокамерами.
– Хоспис бесплатный?
– Для детей и их родителей – да. Во взрослом отделении 21 день лежат бесплатно, а потом родственники или друзья вносят благотворительные пожертвования, потому что нам их не на что содержать. По госзаказу один койко-день стоит две тысячи рублей, то есть в таком размере нас финансирует государство, а фактически он обходится примерно в пять тысяч. Я постоянно ломаю голову над тем, где брать средства. Но если никто из родственников или друзей не в состоянии внести деньги, то никуда не денешься, больные лежат бесплатно. Потому что у нас нет платных услуг, люди вносят только благотворительные пожертвования.
– А что Вы можете сказать о том, что сотни тысяч, миллионы рублей просят на лечение детей в соцсетях или по ТВ?
– Возглавляя Фонд имени Анжелы Вавиловой уже более 18 лет, не понаслышке знаю, что творится в мире в области благотворительности. Поэтому я всегда говорил и буду повторять: перед тем, как дать хотя бы копейку на лечение ребенка, мама которого просит о помощи, позвоните в больницу, где он стоит на учете, спросите, нуждается ли он в лечении. Большинство просящих просто собирают деньги на жизнь, но, если они скажут об этом прямо, никто и рубля не даст. А на фотографию девочки с голубыми глазами, которой срочно требуется дорогая операция, люди откликаются. К сожалению, даже центральные телеканалы иногда собирают огромные суммы на то, что в принципе не лечится. Тем самым идет дискредитация такого благородного дела, как благотворительность, а родители, которые выехали за границу, чтобы вылечить там своих детей на собранные средства, терпят фиаско. Когда такие случаи становятся достоянием общественности, у людей пропадает всякая охота кому-то помогать.
Если есть шанс вылечить тяжелобольного ребенка в лучших московских госпиталях или где-то за границей, государство выделяет квоты. Но когда собирают миллиарды для процветания зарубежных фармацевтических компаний, я считаю, что это ниже человеческого достоинства. Например, сейчас идет шумиха по поводу того, что боковой амиотрофический склероз можно вылечить одним уколом, но пока еще никого не вылечили. А укол этот стоит 170-180 миллионов рублей! Это же абсурд.
Или, скажем, на реальное лечение ребенка необходимо 200 тысяч рублей. Об этом объявляют по всем каналам, идут СМС о переводе денег. Собирают 3-4 миллиона, из которых 200 тысяч переводят за лечение. Где остальное? Никто не знает. Да и 200 тысяч идут на процветание зарубежной клиники, потому что у нас в стране лечение бесплатное, только радиационный центр платный. Я называю это бизнесом на крови. За границу уезжают уже прошедшие все этапы лечения здесь. Например, сейчас у нас лежит мальчик с саркомой височной области. В Казани и Москве его родителям сообщили, что в данном случае медицина бессильна. Но кто-то им пообещал, что его можно вылечить в Германии, и они стали собирать деньги. Нужна была фантастическая сумма. А ведь этот пациент неизлечим! Правда, в Германии им вежливо отказали, потому что это произошло уже после 24 февраля, когда началась спецоперация на Украине, после чего Запад объявил о введении очередного пакета санкций в отношении России, включающего в себя запрет на лечение наших детей в странах Евросоюза.
Второй пример приведу. У нас лежит много детей с поражением центральной нервной системы, тяжелой формой ДЦП. Они редко становятся взрослыми, потому что время их жизни ограничено. Но, скажем так, псевдореабилитационные центры, которые за большие деньги обещают поставить их на ноги, кроме массажа ничего не делают, потому что ДЦП не лечится. Вообще не лечится. Но они обещают, и бедные родители копят деньги, собирают их в соцсетях, а потом идут туда. И сколько бы раз я у них ни спрашивал, что их детям там делают, они всегда отвечают: «Массаж». «А у нас разве массаж не делают?» – спрашиваю. «Делают», – отвечают, потупив глаза. Но там их детей обещают вылечить, и люди готовы за это платить, и платят за обещания! То есть за бессовестный, чисто психологический прием по отъему денег у далеко не самых богатых наших граждан.
– Владимир Владимирович, насколько существенную помощь оказывают волонтеры?
– Довольно большую. Волонтеры ухаживают за пациентами, участвуют в акциях по сбору средств для хосписа и отделения онкогематологии ДРКБ, проводят там праздники и творческие занятия, приглашают артистов, сами выступают в роли аниматоров. Волонтерское движение у нас в республике довольно сильно развито, и поэтому в хоспис приходят многие, прежде всего студенты медуниверситета. Но, как правило, все заканчивается одним-единственным визитом, потому что морально это очень тяжело. Постоянных волонтеров из числа тех, кто помогает ухаживать за пациентами, около десятка. Это люди самых разных возрастов и профессий, и далеко не у всех из них кто-то в семье умер от онкологии. А вот среди тех, у кого близкие погибли от рака, много таких, кто оказывает нам помощь, бесплатно передавая хоспису оставшиеся лекарства и медицинскую мебель. Пару лет назад родители тяжелобольной девочки, которые собрали на ее лечение четыре миллиона рублей, а ее, к счастью, бесплатно вылечили по квоте, все деньги передали в наш фонд, тем самым лишний раз подтвердив старую истину, что мир не без добрых людей.
Вадим СЕРГЕЕВ